Circa il 1 persona su 3 con PKU si sente spesso poco produttivo a causa della PKU
1 persona su 5 con PKU ha subito discriminazioni in ambito lavorativo o di studio a causa della malattia
Cristina è molto giovane, sogna di fare la poliziotta ma ai traguardi più grandi da raggiungere hanno dato voce sua sorella e sua mamma quando gli abbiamo chiesto «come vedete Cristina tra 5 anni?»
«Felice, realizzata.» Stefania, mamma e caregiver di CRISTINA
«Con un lavoro quindi anche lei responsabilizzata un pochino finalmente! Grande, matura e molto libera mi auguro»
VERONICA, sorella e caregiver di CRISTINA
Il parere dell'esperto
GUARDARE AL FUTURO CON AMBIZIONE
Guardare al futuro con ambizione è un motore vitale per ogni giovane e avere la PKU non deve in alcun modo spegnere questo desiderio.
I sogni accademici o professionali più complessi sono assolutamente compatibili con la tua condizione, purché tu riesca a camminare insieme al tuo medico su un binario di impegno e piena consapevolezza.
Il primo passo fondamentale per il successo nello studio e nel lavoro risiede nel mantenimento costante di livelli adeguati di fenilalanina nel sangue. Sappiamo bene che la stabilità metabolica influisce direttamente sulla performance cerebrale: livelli ottimali si traducono in una maggiore lucidità mentale, una memoria più pronta e, soprattutto, un potenziamento delle funzioni esecutive, ovvero quelle capacità che ti permettono di pianificare, concentrarti a lungo e risolvere problemi complessi (capacità di problem solving) durante una sessione d’esame, un progetto universitario o professionale.
In questo percorso, i nuovi approcci medici giocano un ruolo fondamentale, consentendo di affrontare carriere sfidanti con una flessibilità un tempo impensabile. Questi approcci possono agire come uno scudo, riducendo l’impatto del carico metabolico e permettendo di gestire l’impegno scolastico o lavorativo senza che la stanchezza cognitiva diventi un ostacolo.
Non esistono limitazioni cliniche oggettive che impediscano di intraprendere determinate professioni: con una buona gestione della PKU, ogni traguardo è raggiungibile, dal medico al commerciante, dal manager all’insegnante.
5 tips di lavoro & studio
Previeni, informando.
Comunica tempestivamente al datore di lavoro o all'università le tue necessità per ottenere le agevolazioni previste dalla legge.
Mantieni il controllo.
Mantenere bassi i livelli di fenilalanina ti permette di essere più reattivo e capace di affrontare studio e lavoro.
Utilizza la tecnologia.
Imposta dei promemoria sullo smartwatch o sul telefono per non saltare mai gli appuntamenti con il tuo medico.
Tieniti aggiornato.
Parla con il tuo medico per cercare la soluzione migliore per te e per il tuo stile di vita nella gestione della patologia.
Fatti aiutare.
Non esitare a chiedere al Centro Metabolico una consulenza specifica quando affronti un cambiamento di ruolo o un aumento delle responsabilità lavorative.
