Il 51% delle persone con PKU dichiara che i sintomi della fenilchetonuria hanno un impatto alto o altissimo sulla vita sociale
Per il 44% delle persone, la PKU ha un impatto alto o altissimo su amicizie e relazioni sentimentali
Il 41% dichiara di avere problemi nella relazione
«Crescendo, non poter uscire liberamente a cena o a pranzo con i miei amici è stata per me la parte più difficile della gestione della malattia. Spesso mi chiedevano di mangiare una pizza insieme o fermarci da qualche parte a mangiare, ma io non potevo».
«Spero presto di poter uscire liberamente, fermarmi al sushi con i miei amici, senza pesi».
CRISTINA
Il parere dell'esperto
L'IMPORTANZA DELLA SOCIALITÀ A LIVELLO PSICOFISICO
Uscire con gli amici per andare al cinema, a fare una passeggiata, a mangiare fuori è fondamentale per il benessere psicologico, perché aiuta a sentirsi accolti, compresi e parte di un gruppo. Ma se per la maggior parte degli altri il cibo è sinonimo di festa e condivisione; per te, invece, può diventare occasione di esclusione. È normale avere la tentazione di chiudersi in se stessi o di declinare un invito, ma devi ricordarti che se la dieta protegge il tuo corpo, è l’amicizia a nutrire la tua mente. Il tuo benessere non si esaurisce con i valori di fenilalanina, ma dipende profondamente dalla qualità dei suoi legami. L’amicizia è il terreno dove la PKU smette di essere un peso e diventa solo un dettaglio della tua storia. Non permettere che la gestione della patologia ti isoli, perché il confronto con i tuoi coetanei è ciò che ti permette di crescere e di scoprire chi sei davvero, oltre la tua condizione. Anche perché oggi la scienza ha trovato strumenti per aiutarti a gestire al meglio la tua condizione.
Puoi vivere i momenti comuni con più leggerezza se scegli di raccontarti con serenità ai tuoi amici, spiegando loro che la tua non è una limitazione, ma la tua personale disciplina per stare bene. Chi ti è davvero amico non vedrà un ostacolo, ma ammirerà la tua determinazione e farà il tifo per te. La libertà passa attraverso una pianificazione fatta insieme: proporre il locale giusto o portare le tue alternative aproteiche a casa di qualcuno non ti esclude, ma educa chi ti sta vicino ad accoglierti per quello che sei.
Non restare ai margini: la socialità è il tuo diritto più grande. Vivi, esci e scopri quanto è forte il legame che ti unisce agli altri. Se vuoi parlare e confrontarti con qualcuno che vive la tua stessa condizione puoi cercare le associazioni dei pazienti di PKU: conoscerai così persone che devono seguire le tue stesse regole e potrai sentirti meno solo, scambiare consigli e sciogliere dubbi, capire insieme quali nuovi approcci alla gestione della patologia sono disponibili per te.
5 tips di amicizia
Sii tu a raccontarti
Cerca un modo semplice per poter spiegare la PKU. Fatti aiutare dal tuo medico per trovare parole e immagini adatti ai tuoi amici per poter comunicare in maniera semplice le tue esigenze.
Aggiungi un posto a tavola
Mangia insieme agli altri, anche se cibi diversi. È più importante quello che sta intorno al piatto di quello che è dentro il piatto.
Impara a fronteggiare le situazioni.
Cerca delle strategie per gestire eventuali limitazioni e non demoralizzarti se devi rinunciare a qualcosa o sei fai qualche sbaglio.
Sposta lo sguardo
Ricorda che la PKU è solo una parte della tua vita, ci sono tanti altri aspetti di te che per i tuoi amici sono più importanti della tua malattia.
Sii orgoglioso di te
Non guardare alla tua malattia come a una debolezza, ma come la prova quotidiana della tua incredibile forza di volontà.
