Per il 34% delle persone con PKU, la malattia ha un impatto medio-alto o altissimo sugli obiettivi personali
Il 40% delle persone con PKU sente che la malattia influisce sulla possibilità di pianificare il proprio futuro
«Spero in un futuro con più libertà e meno calcoli. Mi piacerebbe vivere con più spontaneità, poter fare le cose senza dover sempre organizzare tutto prima. Mi immagino un futuro in cui la PKU non mi impedisca di scegliere davvero la mia strada.»
GINEVRA
«….pensare che Ginevra arrivi a poter svolgere la sua vita quotidianamente nel modo più spensierato possibile.»
SAMANTA, mamma e caregiver di GINEVRA
Il parere dell'esperto
IL TUO FUTURO È UN FOGLIO BIANCO
A volte, quando guardi al futuro, ti sembra di vedere una strada piena di cartelli “divieto d’accesso”. Forse ti chiedi se potrai davvero fare quel viaggio zaino in spalla, se riuscirai a studiare in una città lontana o se un giorno potrai avere una famiglia tutta tua.
La PKU a volte sembra una compagna di viaggio un po’ ingombrante, uno che pretende di controllare ogni tua mossa, ma la PKU non è il confine della tua vita, è solo una parte del tuo equipaggiamento. Il segreto per non rinunciare a nulla sta in una parola che forse ti suona noiosa, ma che è il tuo vero lasciapassare per la libertà: pianificazione. Pianificare non significa mettersi dei limiti, ma costruire il ponte che ti porterà dove vuoi arrivare. Vuoi fare l’Erasmus o lavorare all’estero? Puoi farlo. Dovrai solo organizzarti un po’ prima, mappare i centri di riferimento e capire come gestire al meglio la tua patologia. Ma quella fatica in più è il prezzo del biglietto per un’esperienza che ti cambierà la vita, e tu hai tutta la forza per pagarlo.
Non permettere a nessuno, e men che meno alla tua condizione, di dirti che non puoi sognare una famiglia o una carriera ambiziosa. La scienza oggi ci offre strumenti incredibili, ma lo strumento più potente resta la tua determinazione. La qualità della tua vita non è scritta nelle tue analisi del sangue, ma nella tua capacità di desiderare. Studiare, amare, viaggiare: queste non sono eccezioni alla regola per chi ha la PKU, sono i tuoi diritti.
Non aver paura di volere troppo. Chiedi supporto all’equipe che ti cura per parlare delle tue ambizioni, discuti dei possibili nuovi approcci per stare meglio, tenendo conto della tua qualità di vita. Il tuo futuro è un foglio bianco e la penna ce l’hai tu in mano: scrivi una storia bellissima, viaggia lontano e vivi esattamente come vuoi, perché la tua vita è molto più ampia della tua malattia.
Vivere con la PKU pone numerose sfide e significa dover tenere conto di un approccio medico che dura per tutta la vita. Ricordati tuttavia che non devi affrontarlo da solo. Le risorse e il sostegno fornito dagli specialisti del centro di riferimento e dalle Associazioni di pazienti possono aiutarti a pianificare un futuro PHEnomenale.
5 tips di futuro
Trasforma la pianificazione nel tuo superpotere.
Non vedere l’organizzazione come un peso, ma come lo strumento che garantisce la tua libertà.
Non mettere i tuoi sogni in "stand-by".
La PKU non deve essere una scusa per rimandare quello che desideri. Se vuoi studiare una lingua in un altro Paese o intraprendere una carriera impegnativa, sappi che è possibile.
Rivendica il tuo diritto a una vita affettiva piena.
Con il giusto monitoraggio e la consapevolezza che già possiedi, puoi vivere ogni tappa della vita affettiva e genitoriale.
Sii il protagonista della tua salute.
Con il passaggio all’età adulta, prendi in mano le redini della tua malattia. Essere autonomo nella gestione ti farà sentire più sicuro e meno "paziente".
Scegli con cura chi ti accompagna.
Circondati di persone che supportino i tuoi obiettivi, condividi con chi ti sta accanto le tue paure e i tuoi desideri.
