Oltre l’80% delle persone con PKU dichiara di soffrire di ansia, stanchezza, sbalzi d’umore, difficoltà cognitive.
Più del 50% delle persone con PKU ha manifestazioni neurologiche severe
«Quando ero piccolo pensavo di morire giovane. Quindi fino ai vent’anni ho vissuto sempre la mia vita al limite. Oggi sono sereno, sto facendo un lavoro su me stesso e va molto meglio.»
GABRIELE
Il parere dell'esperto
LUCIDITÀ MENTALE E BENESSERE PSICO-FISICO
Vivere con la Fenilchetonuria richiede una disciplina e una
costanza quotidiana. Anche se ti senti in forma e non hai sintomi evidenti, non devi abbassare la guardia.
La dieta e le cure proteggono una parte invisibile ma preziosa della tua salute: la tua concentrazione e la tua lucidità mentale di ogni giorno.
Alcuni pazienti parlano di quella sensazione che in inglese chiamano fogginess o brain fog, una sensazione di annebbiamento mentale costante, di essere fra le nuvole. È quel senso di pesantezza mentale, di fatica a concentrarsi o di irritabilità che arriva quando i livelli di fenilalanina nel sangue fluttuano o superano i limiti raccomandati. Anche se pensi che uno “sgarro” ripetuto non abbia conseguenze perché “non senti dolore” o non ti accorgi subito degli effetti negativi, in realtà la fenilalanina alta agisce come un rumore di fondo che disturba il tuo cervello.
A breve termine, queste fluttuazioni influenzano il tuo tono dell’umore, la velocità con cui rispondi a un amico o la capacità di studiare con profitto.
Possono aumentare l’ansia, l’irritabilità e determinare un calo delle performance intellettive. Più i tuoi valori di fenilalanina sono fuori controllo meno ti rendi conto di quanto potresti stare bene se rimani all’interno dei livelli ottimali.
A lungo termine questo avrà un impatto sulla tua qualità di vita: potrebbe diventare difficile studiare o lavorare, concentrarti, potresti cominciare a dimenticare parole o concetti. Controllare i livelli ematici regolarmente non è quindi un semplice esercizio routinario. È l’unico modo per essere sicuro che, mantenendo i valori di fenilalanina entro i limiti desiderati, la tua mente rimanga lucida e che l’approccio medico che stai seguendo sia effettivamente il più efficace per te. La stabilità è il segreto del benessere psicofisico: quando la fenilalanina è nel range, ti senti più energico, più padrone delle tue emozioni e più presente a te stesso, rappresenta uno scudo per il tuo cervello. Per sostenere questa energia e il tuo umore, valuta insieme al tuo medico di integrare la tua alimentazione anche con vitamine e DHA, un acido grasso polinsaturo semi-essenziale per il corpo umano. L’integrazione va valutata sulla base dei tuoi esami, del tuo stile di vita, della tua età, dell’andamento della malattia.
5 tips di benessere
Mantieni la rotta della stabilità.
Cerca di evitare i picchi di fenilalanina. La costanza nei livelli ematici è ciò che tiene lontana la "nebbia cognitiva" e ti garantisce una mente brillante e reattiva.
Ascolta i piccoli segnali
Se ti senti insolitamente irritabile o distratto, non sottovalutare questi segnali. Spesso sono il modo in cui il tuo cervello ti dice che i livelli di fenilalanina sono troppo alti.
Parla con il tuo medico
Se non riesci a tenere sotto controllo la malattia, chiedi al tuo medico di aiutarti a individuare delle possibili strategie per rimetterti in carreggiata.
Monitora anche nel silenzio
Anche se ti senti al top, misura regolarmente i livelli di PHE (fenilalanina). La PKU è una condizione silenziosa: prevenire il rialzo dei valori è molto più facile che gestirne le conseguenze emotive dopo.
Punta sui nutrienti chiave
Assicurati che la tua dieta sia bilanciata con vitamine e minerali. Una nutrizione completa è il carburante necessario per sostenere i tuoi sogni e la tua energia quotidiana.
